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解説
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井村沙耶花

横浜南共済病院 呼吸器内科病棟 がん化学療法看護 認定看護師

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世界希少・難治性疾患の日とは

世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day:RDD)は、うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日とされています。2008年にヨーロッパでスタートした社会啓発イベントで、日本でも2010年から全国で開催され、今年で15周年を迎えます。世界中の希少・難治性疾患の患者さんや家族にとって、よりよい診断や治療による生活の質(QOL)の向上を目指し、さまざまな活動が行われています。

15周年イベント開催

2月29日(木)は、コングレスクエア日本橋(〒103-0027 東京都中央区日本橋1-3-13 東京建物日本橋ビル2階3階)にて、会場展示や会場内企画(フォトスポット、誰でもメッセージ、射的・お神輿、お祭りコーナーなど)、ショートセッションといった、15周年イベントが行われます。事前申込や参加費も不要で、誰でも参加できます。

開催プログラム(一部抜粋)

ショートセッション

ショートセッション1:患者・市民参画(PPI)の“これから”を語ろう
勝井恵子(国立研究開発法人日本医療研究開発機構)
東島仁(千葉大学大学院国際学術研究院)
三木敏(一般社団法人PPI JAPAN)

ショートセッション2:昭和世代からZ世代へ、そして未来へ〜今の時代、どのように大人は子どもと向き合っていくか
内多勝康(国立成育医療研究センターもみじの家)
副島賢和(昭和大学大学院保健医療学研究科)

ショートセッション3:気軽にできる! 効果的なエクササイズ

和田英治(東京医科大学医学部)

医療者ダイアログ

多様なわたし、多様ないきかた
大薗恵一(医誠会国際病院難病医療推進センター)
要匡(国立成育医療研究センターゲノム医療研究部)
武藤香織(東京大学医科学研究所)
村山圭(順天堂大学大学院医学研究科)

東京タワーライトアップバスツアー

2月29日(木)18:00~24:00に、東京タワーがRDDカラーに点灯されます。当日は、希望する人たちで東京タワーに行き、ライトアップの瞬間を楽しみます。

参照

・RDD JAPAN

https://rddjapan.info/2024

・RDD Japan 15周年イベント

https://rddjapan.info/2024/japan15thanniversary/

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